Giornata Malattie Rare: a Parma il 5 marzo "Facciamo Centro"

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domenica 5 marzo a Parma dalle 10.00 alle 17.00 presso il Pro Parma Sport Center avrà luogo la terza edizione della manifestazione “Facciamo Centro“, nata per sensibilizzare la comunità sulle malattie rare e sui bisogni dei pazienti, mostrando come lo sport può diffondere i valori sociali ed essere inclusivo anche per i più fragili. L’evento è aperto a tutti e gratuito, vanta inoltre un vasto programma di attività sportive e ludico-motorie a livello amatoriale, con l’obiettivo di dare a pazienti e cittadini una giornata per divertirsi, distrarsi e socializzare.

Lo scopo è però anche di sensibilizzare sulle malattie rare: spesso non se ne sente parlare, perché non conosciute o di difficile diagnosi, ma nel nostro Paese affliggono oltre 2 milioni di persone, e nell’80% dei casi sono di origine genetica. Inoltre, si possono manifestare in qualunque momento della vita, andando a impattare ancor più il peso psicologico e sociale che queste malattie comportano, e non gravano solo sulla persona che ne è affetta e la sua realtà, ma anche sulla sua famiglia. Diventa quindi fondamentale aiutare la comunità a comprendere di cosa si tratta, dei problemi che comportano e di quanto non siano forse poi così rare, spingendo così all’abbattimento delle barriere sociali che sono troppo spesso dettate dall’ignoranza.

La giornata delle malattie rare a Parma

All’evento saranno proposte attività accessibili per soddisfare le necessità di tutti: sarà così possibile praticare il calcio balilla, flipper, tiro con l’arco 3D, freccette elettroniche, padel e soccer darts e via discorrendo, il tutto guidato da tecnici CSAIn qualificati. L’iniziativa fa parte del Progetto “Community Hub And Sport Inclusivo” di CSAIn, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ed è organizzato dall’Associazione Sportiva “Sport In Action”, con il supporto del Comitato CSAIn Provinciale e Regionale, di Uniamo e il contributo di Chiesi Global Rare Diseases Italia.

“Per il terzo anno consecutivo, Chiesi Global Rare Diseases conferma il proprio impegno al fianco di Uniamo e della comunità dei malati rari in questa giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e dello sport“, commenta Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe della Chiesi Global Rare Diseases. “La persona con malattia rara ha diritto ad una presa in carico olistica: vale a dire azioni e obiettivi che prendano in considerazione, oltre a quelli sanitari, tutti gli aspetti di vita, dalla scuola, al lavoro, al tempo libero” – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo – Lo sport per le persone con malattia rara rappresenta anche un’occasione di socializzazione. Riuscire a far praticare a tutti un’attività sportiva dovrebbe essere una condizione imprescindibile“.